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Retinopathia Pigmentosa (RP)

Eine der häufigsten Ursachen für eine starke Sehbehinderung oder eine Erblindung im jugendlichen oder Berufsalter ist die Retinopathia pigmentosa, gelegentlich auch Retinitis pigmentosa genannt. In Fachkreisen wird die Erkrankung kurz als RP bezeichnet.

Es handelt sich dabei nicht um eine Entzündung des Auges, wie der Ausdruck „Retinitis“ vermuten ließe. Bei der Erkrankung kommt es zu einem zunehmenden Ausfall der Sinnenszellen in der Netzhaut (lateinisch Retina).

Die Betroffenen merken lange Zeit nichts von dem Ausfall der Sinneszellen. Eines der ersten Symptome ist meist eine Beeinträchtigung des Dämmerungs- und Nachtsehens bis hin zur Nachtblindheit. Dies wirkt sich beim Autofahren beispielsweise in Tunnels aus.

Lange unbemerkt bleiben auch Ausfälle des Gesichtsfeldes. Diese beginnen meistens an den äußeren Rändern des Blickfelds und enden nach Jahren oder Jahrzehnten in einem Röhrenblick. Das bedeutet, dass die Umwelt nur noch wie durch ein kleines Loch wahrgenommen werden kann. Probleme in der Mobilität und Missverständnisse in der Kommunikation sind die Folge.

Die abnehmende Sehschärfe führt zu Problemen beim Lesen. Einfache Vergrößerungen oder vergrößernde Sehhilfen reichen bei fortschreitender Erkrankung nicht mehr aus. Elektronische Hilfsmittel ermöglichen aber vielen lange Zeit ein selbständiges Lesen.

Das Tückische an der Erkrankung ist der fortschreitende Verlauf, der bis zur Erblindung führen kann, ohne dass es bisher von Seiten der Medizin Therapieangebote oder Einflussmöglichkeiten auf den Krankheitsverlauf gibt. Aber, es wird eifrig geforscht.

Dass die Erkrankung für Betroffene und Angehörige eine psychische und existentielle Herausforderung darstellt, ist nur zu verständlich. Wir versuchen durch Vernetzung von Betroffenen und mit speziellen Rehabilitationsangeboten den Menschen in den unterschiedlichsten Phasen der Erkrankung Perspektiven aufzuzeigen.

Besonders wichtig erscheinen zur Erlangung einer möglichst intakten Selbständigkeit und Sicherheit Fertigkeiten im Bereich der Mobilität und Kenntnisse im Umgang mit Hilfsmitteln. Insbesondere der Umgang mit dem Blindenstock sollte möglichst rasch erlernt werden, um auch bei ungünstigen Lichtverhältnissen auf dem Schul- oder Arbeitsweg sicher gehen zu können. Ebenso wichtig sind grundlegende EDV – Kenntnisse und Fertigkeiten im Umgang mit den eigenen Hilfsmitteltechnologien. Wer rechtzeitig auch die Blindenschrift erlernt, verfügt über ein breiteres Spektrum an Kompensationsmöglichkeiten.

Eine barrierefreie Gestaltung der Umwelt trägt maßgeblich zur Selbständigkeit und Sicherheit bei. In Gebäuden kommt dabei einer guten Beleuchtung eine wesentliche Rolle zu. Im öffentlichen Bereich müssen Stolperfallen beseitigt werden. Briefkästen, die aus Wänden herausragen, stellen eine Verletzungsgefahr dar, weil sie mit einem Blindenstock nicht erkannt werden können und bei einem eingeschränkten Gesichtsfeld oder bei Blindheit auch nicht gesehen werden.

RP muss nicht zu einer Berufsunfähigkeit führen. Tatsächlich sind viele unserer Klientinnen und Klienten aktiv im Berufsleben, sei es weil sie bei der Berufswahl rechtzeitig auf die fortschreitende Sehbeeinträchtigung geachtet haben oder an einer Umschulung teilnehmen konnten.