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Genetische Informationen

„In meiner Familie haben alle immer gut gesehen…“

Einige Formen von Sehbehinderung sind Folge von Erbkrankheiten. Um das Auftreten dieser Erkrankungen zu verstehen und das Risiko einer Weitergabe an die eigenen Kinder abschätzen zu können, ist ein Grundverständnis für genetische Zusammenhänge erforderlich.

Im Einzelfall empfiehlt sich eine individuelle genetische Beratung. Der Innsbrucker Humangenetiker Dr. Andreas Janecke beschäftigt sich intensiv mit erblich bedingten Sinnesbehinderungen und steht als Ansprechperson gerne zur Verfügung.

Hier finden Sie Informationen über mögliche Formen der Verebung.

In der Praxis sieht das allerdings oft viel anders aus. Nicht ein einzelnes Gen ist für den Ausbruch einer Erkrankung verantwortlich, sondern eine ganze Gruppe. So kennen wir ein an RP erkranktes Ehepaar mit einem gesunden Sohn. RP wird meistens autosomal rezessiv vererbt. Trotzdem kann ein gesundes Ehepaar 5 Kinder mit RP haben, obwohl das statistisch sehr unwahrscheinlich ist.

Genetische Fragen sind sehr stark mit ethischen Fragen verknüpft. Die Diskussion um Eugenik und der NS Rassenwahn haben die Diskussion sehr belastet.

Leider kommt es auch zu unsachlichen übergriffen von ärztlicher Seite, wenn Erbkrankheiten auftreten. So wurde einer Frau mit Usher-Syndrom noch vor wenigen Jahren von einer Augenärztin gesagt, dass sie keine Kinder bekommen dürfte.

Aus der Darstellung der möglichen Erbfolgen bei Erbkrankheiten wird deutlich, dass die Vererbung einer Erkrankung an die eigenen Nachkommen sehr unwahrscheinlich ist. Und selbst wenn ein Risiko der Weitergabe einer Erkrankung besteht, ist zu bedenken, dass sich auch mit einer Behinderung ein sinnvolles und glückliches Leben gestalten lässt. Gerade als Selbsthilfeorganisation kennen wir viele Menschen, die oft an der eigenen Behinderung auch psychisch leiden. Wir sehen es aber auch als unsere Aufgabe an, Betroffenen durch Hilfsmittel und Rehabilitation Möglichkeiten der Gestaltung des Lebens aufzuzeigen und durch den Austausch mit anderen Betroffenen in ihrer Entwicklung zu begleiten.