Rückblick RP Treffen
Annähernd 50 Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen, Angehörige und Fachkräfte kamen am 14. Juni 2019 in den BSVT, um sich über aktuelle Entwicklungen zu informieren und auszutauschen.
Erste Ansätze zu einer Gentherapie
Dr. Blatsios hat sich in seinem Referat diesmal auf das Gentherapieprojekt konzentriert, auf das wir bereits in der Ausschreibung hingewiesen haben. Für eine spezielle Form von RP, die von der sogenannten RPE65 Mutation verursacht wird, wurde nun auch in Europa ein Verfahren zur Gentherapie zugelassen. Es sind nur wenige Prozent aller RP-Patienten von dieser Mutation betroffen. Für sie ist diese Therapie auch nur unter strengen Voraussetzungen möglich. In der derzeitigen Phase geht es darum, diese wenigen erst einmal zu finden. Dazu sind genetische und augenärztliche Untersuchungen erforderlich.
Interessierte können sich bei Dr. Blatsios an der Universitätsklinik für Augenheilkunde und Optometrie Innsbruck melden.
Ambulanz für erbliche Netzhauterkrankungen
Tel 0512-504-23720
Das Verfahren ist äußerst kostenintensiv und dessen Finanzierung ist insbesondere im Hinblick auf ausständige Langzeitergebnisse noch nicht ganz geklärt.
Im Anschluss an den Vortrag stand Dr. Blatsios dem Plenum und in Einzelgesprächen in gewohnt angenehmer Weise für Fragen zur Verfügung.
Psychische Bewältigung einer fortschreitenden Netzhauterkrankung
Lukas Höllersberger präsentierte die Ergebnisse seiner Auswertung der Masterarbeit mit dem Thema „Bewältigungsstrategien und Ressourcenfindung bei Menschen mit fortschreitender Netzhauterkrankung“. Dazu wurden 6 betroffene Personen interviewt, welche Einblicke in deren psychischen Bewältigungsprozess gaben. Dieser Prozess gestaltet sich höchst unterschiedlich und individuell, dennoch finden sich Gemeinsamkeiten hinsichtlich den Bewältigungsstrategien. Das Vorhandensein eines hohen Kohärenzgefühls, die Ausüben sinnvoller Tätigkeiten, der Rückhalt in der Familie und dem Freundeskreis, die Verwendung unterschiedlichster Hilfsmittel, sowie die bewusste Auseinandersetzung mit der Erkrankung tragen dazu bei, dass die Betroffenen einen positiven Umgang mit ihrer Sehbehinderung entwickeln.
Ein Link zur PDF-Version der Arbeit findet sich unter folgendem Link:
http://diglib.uibk.ac.at/ulbtirolhs/content/titleinfo/2874132
Dr. Blatsios, Dr. Nicola Janecke, Lukas Höllersberger